"난치질환"에 대한 통합검색 결과
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이재명 "희귀질환·중증난치질환 '본인 부담제 상한가' 낮추겠다" 더불어민주당 이재명 대선 후보는 28일 페이스북에 올린 글에서 "지난해 우리나라의 희귀질환자는 37만 명, 중증 난치질환자는 75만명으로, 5년 사이 27.4%나 증가했다"며 "희귀 질환과 중증 난치질환 치료의 국가 보장을 강화할 것"이라고 공약했다. 이 후보는 "이들에게 병보다 견디기 힘든 것은 치료제가 없거나, 있어도 감당하기 어려울 만큼 비싸다는 점"이라며 "이들이 조기에 진단을 받고 제때 치료를 받을 수 있도록 더 넓고 두터운 보장으로 의료 안전망을 강화하겠다"고 말했다. 이 후보는 먼저 "현재 '본인 부담제 상한가'가 있어 일정 기준 이상의 연간 의료비의 경우 나중에 돌려준다고는 하지만 당장 내야 하는 목돈이 환자와 가족에게 부담이 된다"며 "희귀 질환과 중증 난치질환에 적용되는 건강보험 산정특례제도의 본인부담률을 현재 10%에서 점진적으로 낮춰 치료비 걱정을 덜겠다"고 강조했다. 또 "희귀 질환과 중증 난치질환 치료제에 대한 건강보험 적용을 확대할 것"이라고 약속했다. 이어 "최근 5년간 판매 부진, 채산성 악화 등으로 100여 개의 국가필수의약품 공급이 중단된 상황"이라며 "국가가 책임지고 필수의약품 공급을 지원하겠다. 희귀필수의약품센터를 통한 긴급 도입을 확대하고, 국내 생산 제약기업 지원도 추진할 것"이라고 밝혔다. 이 후보는 "국가의 제1 책무는 국민의 생명을 지키는 일이다. 희귀하다고 포기하지 않고, 난치라고 외면하지 않는 나라를 만들겠다"고 거듭 강조했다. 또 "정치는 거창한 구호가 아니라 일상의 작은 불편을 줄이는 것에서부터 시작해야 한다"며 지난 1년간 온라인 커뮤니티에서 화제가 된 생활 밀착형 이슈에 대한 대책인 '취향 저격 9대 공약'을 공개했다. 공약에는 전국 싱크홀 스마트 모니터링 체계 구축, 아파트 단지 입구 얌체·불법·보복 주차 등 제재 강화, 불법 유턴 처벌 실효성 확보, 헬스장·필라테스 '먹튀' 방지법 추진 등이 담겼다. 암표 방지를 위한 공연·스포츠 예매 시스템 공정성 강화, 임산부 친환경 농산물 꾸러미 사업의 국가 지원 재개, 결혼 준비 과정의 '스드메'(스튜디오 사진 촬영·드레스·신부 메이크업) 견적 투명화, 신규 게임 전담 조직의 사후관리 기능화도 함께 약속했다.
2025.05.28
한미약품-GC녹십자 ‘파브리병 혁신신약’, 기존 치료제 대비 효능한미약품과 GC녹십자가 ‘세계 최초 월 1회 피하투여 용법’으로 공동 개발중인 파브리병 치료 혁신신약의 우수한 신장기능 개선 효능을 설명하는 기전적 연구 성과를 발표했다. 한미약품은 3일부터 7일까지(현지 시각) 미국 샌디에이고에서 열린 리소좀 질환 관련 ‘WORLD Symposium 2025’에서 파브리병 치료제 ‘LA-GLA(코드명: HM15421/GC1134A)’가 기존 치료제 대비 신장기능, 혈관병 및 말초신경장애 개선 효능이 우수한 것으로 확인된 비임상 연구 결과 3건을 포스터로 발표했다고 19일 밝혔다. 파브리병은 성염색체로 유전되는 진행성 희귀난치 질환으로, 리소좀 축적질환(Lysosomal Storage Disease, LSD)의 일종이다. 불필요한 물질을 제거하는 세포 내 소기관 ‘리소좀’에서 당지질을 분해하는 효소 ‘알파-갈락토시다아제 A’가 결핍되면 발생한다. 체내 처리되지 못한 당지질이 계속 축적되면서 세포 독성 및 염증 반응이 일어나고 이로 인해 다양한 장기가 서서히 손상돼 심하면 사망에 이른다. 현재 대부분의 파브리병 환자는 유전자 재조합 기술로 개발한 효소를 정맥주사하는 방식인 효소대체요법(Enzyme Replacement Therapy, ERT)으로 치료받고 있다. 이러한 1세대 치료제는 2주에 한번씩 병원에서 오랜 시간 정맥주사를 맞아야 하는 불편함이 있고, 정맥 주입에 따른 치료 부담, 진행성 신장질환 억제에 대한 효능 부족 등의 한계점이 있다. LA-GLA는 기존 치료제들의 한계점을 개선한 ‘차세대 지속형 효소대체요법 치료제’로 주목받고 있으며, 이 신약이 최종 상용화에 이르면 치료 효과의 지속성 및 안전성, 투약 편의성 측면에서 환자들의 고통을 크게 덜어줄 수 있을 것으로 기대된다. 이번 학회에서 한미약품은 파브리병의 임상적 징후가 나타나는 동물 모델에서 확인된 기존 ERT 치료제 대비 LA-GLA의 우수한 신장기능 개선 효능과 함께, 이를 가능하게 하는 약리기전 입증 결과를 발표했다. 한미약품 관계자는 “파브리병 환자의 신장 기능, 혈관병증 및 신경장애 개선 측면에서 LA-GLA가 기존 치료제보다 효과가 뛰어났다는 점을 확인했다”며 “특히 세계 최초로 월 1회 피하투여 용법으로 개발되는 등 투약 편의성이 높아 기존 치료제를 대체할 새로운 치료 옵션이 될 것으로 기대된다”고 말했다.
2025.02.19
JYP 박진영, 강릉아산병원에 2억 기부 강릉아산병원은 지난 10일 가수 겸 JYP엔터테인먼트 대표 프로듀서 박진영이 강원지역 취약계층의 중증·희귀난치 질환 환아 치료비로 사용해달라며 사재 2억원을 기부했다고 11일 밝혔다. 박진영은 강원지역 환아들에게 희망을 전달하고자 이번 기부를 결정했다고 병원 측은 전했다. 그는 이날 JYP 엔터테인먼트 사옥에서 진행된 기부금 전달식에서 강릉아산병원을 비롯한 5개 지역 거점 의료기관에 모두 10억원의 사재를 기부하며 나눔을 실천했다. 강릉아산병원은 경제적 사정으로 치료에 어려움을 겪는 소아심장병, 소아암 등 중증·희귀난치 질환 환아를 위해 기부금을 사용할 계획이다. 윤천식 강릉아산병원 경영지원실장은 "어려운 환경 속에서 치료받는 지역 내 환아들에게 큰 힘이 될 크리스마스 선물을 전달해 줘 감사하다"며 "중증·희귀난치 질환을 치료하는 강원 영동지역의 유일한 상급종합병원으로서 체계적인 치료와 돌봄으로 환아의 쾌유까지 최선을 다하겠다"고 말했다.
2024.12.11
