"난치질환"에 대한 통합검색 결과
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이재명 정부, 국정과제 발표…개헌·검찰개혁 등 의지 담겼다 이재명 정부가 출범 70일 만에 5년간 추진할 국정과제를 공개했다. 대통령 직속 국정기획위원회는 이날 청와대 영빈관에서 국민보고대회를 열어 '국정운영 5개년 계획안'을 발표했다. 개헌부터 검찰·국방개혁, 인공지능(AI) 산업 육성, 지역·계층 간 불평등 해소까지 새 정부의 개혁 의지가 담겨 있다. 이날 발표된 국정과제들은 정부의 최종 검토와 국무회의를 거쳐 확정된다. 먼저 국정기획위는 "국민주권의 헌법정신을 구현하는 새로운 헌정 체계 실현을 위해 개헌을 추진하겠다"고 밝혔다. 검찰·경찰·감사원 등 권력기관의 집중된 권한 개혁, 군의 정치적 개입 방지, 공영방송 지배구조 개선 등 굵직한 개혁 과제들을 전반부에 배치함으로써 강도 높은 개혁을 추진하겠다고 밝혔다. 정부 재정운용 체계의 혁신 등을 통해 국정운영을 효율화하고, 민생 안정과 내수 활성화를 위한 규제 합리화를 추진하겠다는 내용 등도 담겼다. 남북관계는 화해·협력으로 전환, 다방면의 남북 교류협력과 평화공존을 제도화해 '한반도 리스크'를 '한반도 프리미엄'으로 전환하겠다는 목표를 세웠다. 국익중심 실용외교 기조 아래 한미동맹을 고도화하면서 외교 다변화를 추진해, 비핵화 및 지속 가능한 한반도 평화 체제를 구축하겠다고 밝혔다. 국정기획위 홍현익 외교안보분과장은 '3축 방어체계'의 고도화, 임기 내 전시작전통제권 전환 등도 언급했다. 국방 분야에서는 북핵·미사일·사이버 위협에 대비한 정예 군사력을 건설하고, 인구감소와 국방환경 변화에 대응한 국방개혁을 추진한다. 국정기획위는 방산 벤처·중소기업을 육성하고 연구개발(R&D)을 확대해 K-방산의 4대 강국 도약을 견인하겠다고 밝혔다. 경제 발전 전략으로는 AI·바이오 등 신산업 육성과 에너지 전환이 강조됐다. 구체적으로 AI 고속도로 구축을 통한 산업·지역·공공서비스의 AI 대전환, 에너지고속도로 건설에 기반한 RE100 산단 조성 및 재생에너지의 확대, 과학기술 인재 확보와 벤처투자 연간 40조원 달성 등이 포함된다. 독자 AI 생태계 구축과 차세대 AI 반도체 및 원천기술 선점, 공공데이터 적극 개방, 반도체·이차전지 산업 혁신, AI·바이오·재생에너지 분야의 규제 제로화와 메가특구 도입, 국민성장펀드 100조원 조성 등도 국정과제에 속했다. 농어업의 국가전략산업 육성과 농어촌 기본소득 도입, K콘텐츠 산업 육성을 통한 K컬쳐 시장규모 300조원·방한 관광객 3천만명 달성 등을 목표로 한다. 원스트라이크 아웃제 도입을 통한 자본시장 불공정 거래 엄단, 공정·상생의 플랫폼 생태계 구축, 한국형 증거개시제도 도입을 통한 중소기업의 소송 입증 부담 완화, 기술 탈취 제재 강화 등도 포함됐다. 세종 행정수도 완성 및 2차 공공기관 이전 착수, 국세·지방세 비율 7대3으로 조정 등도 제시됐다. 생명안전기본법 제정과 산업재해 국가책임 실현, 지역·필수·공공의료 강화, 간병비와 당뇨·난치질환·정신질환 지원 강화, 5인 미만 사업장의 노동관계법 단계적 적용, '노란봉투법' 추진, 동일가치노동 동일임금 명문화 등도 목표다. 이재명 정부 국정운영의 지향점인 국가 비전은 ‘국민이 주인인 나라, 함께 행복한 대한민국’다. 3대 국정 원칙은 ▲ 경청과 통합 ▲ 공정과 신뢰 ▲ 실용과 성과로, 5대 국정 목표는 ▲ 국민이 하나 되는 정치 ▲ 세계를 이끄는 혁신경제 ▲ 모두가 잘 사는 균형성장 ▲ 기본이 튼튼한 사회 ▲ 국익 중심 외교·안보다. 국정기획위는 '12대 중점 전략과제'도 설정해 국민적 관심이 높고 성과 체감효과가 큰 핵심 과제를 정책 수요자의 관점에서 재구조했다. 범정부 차원에서 정책 자원을 집중 투입할 예정이라는 것이다. 중점 전략과제에는 코스피 5천 시대 도약, AI 3대 강국 도약, 국민의 삶을 돌보는 기본사회, 5대 문화강국 실현, 인구 위기 적극 대응 등의 내용이 포함됐다. 국정기획위는 핵심 공약과 주요 국정과제 이행을 위해 5년간 210조원을 추가 투자하는 재정투자계획을 마련했다. 재원은 세입 확충과 강도 높은 지출 효율화 등을 통해 조달할 계획이다. 국정과제를 효과적으로 이행하기 위해 가칭 '국가미래전략위원회'를 구성해 대통령실과 국무조정실을 중심으로 이행 상황을 점검·조정·보완하는 체계를 구축하겠다고 밝혔다.
2025.08.13
이재명 "희귀질환·중증난치질환 '본인 부담제 상한가' 낮추겠다" 더불어민주당 이재명 대선 후보는 28일 페이스북에 올린 글에서 "지난해 우리나라의 희귀질환자는 37만 명, 중증 난치질환자는 75만명으로, 5년 사이 27.4%나 증가했다"며 "희귀 질환과 중증 난치질환 치료의 국가 보장을 강화할 것"이라고 공약했다. 이 후보는 "이들에게 병보다 견디기 힘든 것은 치료제가 없거나, 있어도 감당하기 어려울 만큼 비싸다는 점"이라며 "이들이 조기에 진단을 받고 제때 치료를 받을 수 있도록 더 넓고 두터운 보장으로 의료 안전망을 강화하겠다"고 말했다. 이 후보는 먼저 "현재 '본인 부담제 상한가'가 있어 일정 기준 이상의 연간 의료비의 경우 나중에 돌려준다고는 하지만 당장 내야 하는 목돈이 환자와 가족에게 부담이 된다"며 "희귀 질환과 중증 난치질환에 적용되는 건강보험 산정특례제도의 본인부담률을 현재 10%에서 점진적으로 낮춰 치료비 걱정을 덜겠다"고 강조했다. 또 "희귀 질환과 중증 난치질환 치료제에 대한 건강보험 적용을 확대할 것"이라고 약속했다. 이어 "최근 5년간 판매 부진, 채산성 악화 등으로 100여 개의 국가필수의약품 공급이 중단된 상황"이라며 "국가가 책임지고 필수의약품 공급을 지원하겠다. 희귀필수의약품센터를 통한 긴급 도입을 확대하고, 국내 생산 제약기업 지원도 추진할 것"이라고 밝혔다. 이 후보는 "국가의 제1 책무는 국민의 생명을 지키는 일이다. 희귀하다고 포기하지 않고, 난치라고 외면하지 않는 나라를 만들겠다"고 거듭 강조했다. 또 "정치는 거창한 구호가 아니라 일상의 작은 불편을 줄이는 것에서부터 시작해야 한다"며 지난 1년간 온라인 커뮤니티에서 화제가 된 생활 밀착형 이슈에 대한 대책인 '취향 저격 9대 공약'을 공개했다. 공약에는 전국 싱크홀 스마트 모니터링 체계 구축, 아파트 단지 입구 얌체·불법·보복 주차 등 제재 강화, 불법 유턴 처벌 실효성 확보, 헬스장·필라테스 '먹튀' 방지법 추진 등이 담겼다. 암표 방지를 위한 공연·스포츠 예매 시스템 공정성 강화, 임산부 친환경 농산물 꾸러미 사업의 국가 지원 재개, 결혼 준비 과정의 '스드메'(스튜디오 사진 촬영·드레스·신부 메이크업) 견적 투명화, 신규 게임 전담 조직의 사후관리 기능화도 함께 약속했다.
2025.05.28
한미약품-GC녹십자 ‘파브리병 혁신신약’, 기존 치료제 대비 효능한미약품과 GC녹십자가 ‘세계 최초 월 1회 피하투여 용법’으로 공동 개발중인 파브리병 치료 혁신신약의 우수한 신장기능 개선 효능을 설명하는 기전적 연구 성과를 발표했다. 한미약품은 3일부터 7일까지(현지 시각) 미국 샌디에이고에서 열린 리소좀 질환 관련 ‘WORLD Symposium 2025’에서 파브리병 치료제 ‘LA-GLA(코드명: HM15421/GC1134A)’가 기존 치료제 대비 신장기능, 혈관병 및 말초신경장애 개선 효능이 우수한 것으로 확인된 비임상 연구 결과 3건을 포스터로 발표했다고 19일 밝혔다. 파브리병은 성염색체로 유전되는 진행성 희귀난치 질환으로, 리소좀 축적질환(Lysosomal Storage Disease, LSD)의 일종이다. 불필요한 물질을 제거하는 세포 내 소기관 ‘리소좀’에서 당지질을 분해하는 효소 ‘알파-갈락토시다아제 A’가 결핍되면 발생한다. 체내 처리되지 못한 당지질이 계속 축적되면서 세포 독성 및 염증 반응이 일어나고 이로 인해 다양한 장기가 서서히 손상돼 심하면 사망에 이른다. 현재 대부분의 파브리병 환자는 유전자 재조합 기술로 개발한 효소를 정맥주사하는 방식인 효소대체요법(Enzyme Replacement Therapy, ERT)으로 치료받고 있다. 이러한 1세대 치료제는 2주에 한번씩 병원에서 오랜 시간 정맥주사를 맞아야 하는 불편함이 있고, 정맥 주입에 따른 치료 부담, 진행성 신장질환 억제에 대한 효능 부족 등의 한계점이 있다. LA-GLA는 기존 치료제들의 한계점을 개선한 ‘차세대 지속형 효소대체요법 치료제’로 주목받고 있으며, 이 신약이 최종 상용화에 이르면 치료 효과의 지속성 및 안전성, 투약 편의성 측면에서 환자들의 고통을 크게 덜어줄 수 있을 것으로 기대된다. 이번 학회에서 한미약품은 파브리병의 임상적 징후가 나타나는 동물 모델에서 확인된 기존 ERT 치료제 대비 LA-GLA의 우수한 신장기능 개선 효능과 함께, 이를 가능하게 하는 약리기전 입증 결과를 발표했다. 한미약품 관계자는 “파브리병 환자의 신장 기능, 혈관병증 및 신경장애 개선 측면에서 LA-GLA가 기존 치료제보다 효과가 뛰어났다는 점을 확인했다”며 “특히 세계 최초로 월 1회 피하투여 용법으로 개발되는 등 투약 편의성이 높아 기존 치료제를 대체할 새로운 치료 옵션이 될 것으로 기대된다”고 말했다.
2025.02.19
JYP 박진영, 강릉아산병원에 2억 기부 강릉아산병원은 지난 10일 가수 겸 JYP엔터테인먼트 대표 프로듀서 박진영이 강원지역 취약계층의 중증·희귀난치 질환 환아 치료비로 사용해달라며 사재 2억원을 기부했다고 11일 밝혔다. 박진영은 강원지역 환아들에게 희망을 전달하고자 이번 기부를 결정했다고 병원 측은 전했다. 그는 이날 JYP 엔터테인먼트 사옥에서 진행된 기부금 전달식에서 강릉아산병원을 비롯한 5개 지역 거점 의료기관에 모두 10억원의 사재를 기부하며 나눔을 실천했다. 강릉아산병원은 경제적 사정으로 치료에 어려움을 겪는 소아심장병, 소아암 등 중증·희귀난치 질환 환아를 위해 기부금을 사용할 계획이다. 윤천식 강릉아산병원 경영지원실장은 "어려운 환경 속에서 치료받는 지역 내 환아들에게 큰 힘이 될 크리스마스 선물을 전달해 줘 감사하다"며 "중증·희귀난치 질환을 치료하는 강원 영동지역의 유일한 상급종합병원으로서 체계적인 치료와 돌봄으로 환아의 쾌유까지 최선을 다하겠다"고 말했다.
2024.12.11
