처음 만난 은혜 씨

다운증후군 화가이자 배우인 은혜 씨, 그녀를 처음 본 건 <우리들의 블루스>라는 드라마였다. 화면 속 은혜 씨는 배역인지, 본래 모습인지 헷갈릴 만큼 자연스러웠다.

연기라기보다, 그 삶을 그대로 옮겨놓은 것처럼 보였다. 그때 처음으로 ‘다운증후군 배우의 삶’을 떠올렸다. 그 말이 단순히 직업과 장애를 나란히 적어놓은 설명이라기보다 그녀가 살아온 시간과 세상의 시선을 생각하게 된 것이다.

그녀의 표정과 대사는 힘을 주지 않았다. 그저 흘러가는 대로, 있는 그대로 흘려보냈다. 그 안에서 묘하게 마음을 툭툭하고 두드리는 순간순간을 만났다.

유튜브에서 다시 만난 일상 속 은혜 씨는 더 솔직했다. 화가로서 한 사람의 몫을 야무지게 살고 있었다. 그녀는 가족과 주변에 책임을 지며, 자신만의 색깔과 언어로 살아가고 있었다. 어쩔 때는 남동생이 도무지 답을 알 수 없을 것 같은 철학적 질문을 던져도, 혹은 일상의 소소한 고민을 물어도 답은 아주 단순하고 명료하게 돌아왔다.

“행복은 언제 오는 거야?”라는 동생의 물음에
그녀는 “지금, 하는 거야.”라고 말한다.

다른 날, “사람들이 날 싫어하면 어떡하지?”라는 질문에도 그녀는 잠시도 망설이지 않았다.
“그럼, 좋아하는 사람 옆에 있으면 돼.”

어쩌면 세상을 버티게 하는 건 그렇게 간단한 답일지도 모른다.

“나는 작가이니까 그냥 그리는 거야. 그냥 하는 거야.” 그 단순함이 이상하게 마음을 또다시 툭툭 건드렸다.

정은혜 2 — 은혜 싸의 신혼 이야기가 예능 프로그램에 나왔다. / 인스타 갈무리

결혼과 또 다른 질문

얼마 전 은혜 씨는 발달 장애를 가진 화가 영남 씨와 결혼을 했다. 그 부부의 신혼 이야기가 예능 프로그램에 나왔다.

은혜 씨와 남편 영남 씨.
예능 프로그램에 비친 부부의 모습은 웃음이 많았지만, 결코 가볍지 않은 대화가 있었다.

“아이가 장애를 갖고 태어나면 어떡하지.”
둘 사이에 잠깐의 정적이 흘렀다. 결혼을 하고, 사랑하는 사람과 아이를 갖는 일. 다른 사람들에게는 당연한 흐름일 수 있는 출산 계획이 이들에게는 망설임과 불안을 동반하는 결정이었다.

그날 방송에는 은혜 씨의 어머니도 나왔다.

“스물여섯에 은혜를 낳았어요. 은혜 낳고 처음으로 장애인을 본 거예요. 얼마나 당혹스러웠겠어요. 그 시절, 장애인은 사회에 잘 나오지 않았어요. 대부분 시설에 있거나 집 안에 가뒀어요. 아이를 품에 안고, 나락으로 떨어진 것 같았어요”라고 이야기 했다.

“계속 울다 보니까 그런 생각이 들더라고요. 아기는 잘 자라고, 나도 건강한데… 내가 슬픈 건 사람들의 시선이었어요.”

그때 마음을 바꿨다고 했다.
“반대로 돌리자. 내가 그들을 바라보자. 세상의 중심은 우리야.”
그 순간부터 새로운 삶이 시작됐다. 그 얘기를 들으며 오래 멈춰 있었다.
‘세상의 중심을 바꾸자’는 말이 그렇게 쉽지 않다는 걸 알고 있었기 때문이다.

나 역시, 잠시 그 둘 사이에서 태어날 아이의 미래를 떠올리며 잠시 가슴 한 켠이 철렁했다. 그건 사랑이나 양육 의지가 부족 해서가 아니었다. 그 아이가 살아갈 세상이 아직 준비되지 않았다는 것을 알고 있어서였다. 여전히 세상의 중심에는 편견, 불평등, 부족한 제도가 자리 잡고 있다. 그 아이는 태어나자마자 세상과 싸우는 법부터 배워야 할지 모른다.

그러나 은혜 씨 어머니는 한 세대 전의 편견 속에서 중심을 바꾸는 법을 알고 있었다.
그 덕에 오늘의 은혜 씨가 있다.

나 또한 매일 매일 세상의 무게를 느낀다. 변화는 더디고, 현실의 벽은 높다. 내 목소리를 내면 오히려 고립되는 순간도 다반사다. 그럴 때마다 ‘세상의 중심을 바꾸는 일’이 과연 가능한가, 스스로 묻곤 한다.

그러나 은혜 씨 어머니의 말이 오래 남는다. “세상의 중심은 우리야.” 시선을 바꾸는 순간, 세상도 달라질 수 있다는 믿음. 그것은 거창한 혁명이 아니라, 매일의 자리에서 중심을 놓치지 않고 그냥 오늘도 천천히 걸어가는 일이다.

세상의 중심을 나로 만드는 방법은 멀리 있지 않았다.

“그냥 하는 거야. 그 단순한 힘. 믿어보려 한다.”